Obeti oblikovanja po meri uporabnika pri razvoju asistenčne tehnologije

Dr. Grace Teo, soustanoviteljica Open Style Laba in predavateljica na MIT, Tehnološkem inštitutu v Massachusettsu, kjer poučuje predmet Načela in praksa asistenčne tehnologije 

Oblikovanje po meri uporabnika je novost med pristopi, ki se uveljavljajo v oblikovanju asistenčnih tehnologij. K njegovi uporabi kliče raznolikost oviranosti, kar pogosto zahteva prilagoditev posebnim potrebam vsakega uporabnika. Z upoštevanjem potreb posameznikov od samega začetka lahko že v izhodišču zagotovimo, da bodo dobljene tehnologije ustrezale njihovim potrebam, željam, življenjskemu slogu in okolju. To je še posebej pomembno za asistenčno tehnologijo, ki beleži visoko, do 30-odstotno stopnjo opuščanja. Eden najpomembnejših prediktorjev opuščanja asistenčne tehnologije je prav nezadostno upoštevanje uporabnikovega mnenja v postopku izbire tehnologije.1 S spodbujanjem uporabnikov k sodelovanju pri izbiri tehnologije lahko stopnjo opuščanja pomembno zmanjšamo.2

Kako pomembno je razumeti posebne potrebe vsakega uporabnika, dobro vedo zlasti na področju delovne terapije. Delovni terapevti tesno sodelujejo z oviranimi uporabniki, da bi jim olajšali vsakdanja opravila, kot so uživanje hrane, osebna nega in uporaba računalnika. Pogosto morajo izbrati in/ali prilagoditi asistenčne tehnologije svojim klientom, da bi jim omogočili uspešno opravljanje določenih nalog. Obstaja več modelov asistenčne tehnologije, ki jim je skupno to, da poskušajo razumeti, kakšen vpliv imajo (1) uporabnikove zmožnosti in vrednote (»človek«), (2) pogoji za opravljanje določene dejavnosti in (3) socialni, kulturni, okoljski in institucionalni kontekst na izbor asistenčne tehnologije. V idealnih razmerah bi morala asistenčna tehnologija ustrezati človeku, dejavnosti in kontekstu, da bi se povečala verjetnost uporabnikovega uspeha. Če določeni potrebi ne ustreza nobena dostopna tehnologija, je morda treba razviti in ustvariti prilagojeno asistenčno tehnologijo.

Ustvarjanje prilagojenih asistenčnih tehnologij od začetka pogosto zahteva napredne inženirske veščine, še posebej tehnične, strojne, elektronske in programerske. Žal pa, z izjemo obravnavanja interakcije med človekom in računalnikom pri razvoju računalniških programov, večina tehničnih področij pogosto pozablja na oblikovanje po meri uporabnika. Morda zato, ker je sisteme asistenčnih tehnologij težko opredeliti na tehničen način. Namensko konstruirani sistemi se pogosto togo opredeljujejo z enačbami, ki določajo, kako se bo input, ki je bil vnesen v sistem, prevedel v output. Ker pa so ljudje in naravna ali družbeno-kulturna okolja precej manj dovzetni za takšne opredelitve, se jim tudi inženirji prej izognejo. Vseeno pa lahko funkcionalen, k merjenju uspeha naravnan inženirski pristop še vedno ponudi splošno usmeritev pri zastavljanju določenih, merljivih ciljev za razvoj asistenčne tehnologije.

Po drugi strani pa imajo oblikovalci (zlasti industrijski oblikovalci in oblikovalci interakcij) za soočanje z bolj amorfnim izzivom, ki ga postavlja oblikovanje po meri uporabnika, na voljo širok arzenal orodij. Zlasti iterativna metodologija v oblikovanju pomaga pri prilagajanju mnogim nepričakovanim dejavnikom v vsakdanjih življenjskih situacijah uporabnika, ki jih je sicer težko celovito napovedati ali načrtovati. Pri iterativnem oblikovanju se prototipi razvijajo in testirajo skozi več ciklov, s tem da se v vsakem od teh ciklov izboljšuje kakovost in »zvestoba« prototipa. Primer so vozički za službene pse, ki osebam s kronično utrujenostjo pomagajo pri nakupovanju živil: tu so lahko prvi prototipi narejeni iz lepenke in lepilnega traku, zato da se lahko oceni, ali je širina vozička primerna za manevriranje po uporabnikovi soseski in med nakupovalnimi policami. Kasnejši prototipi bodo morda narejeni iz zelo kakovostnih materialov in z naprednejšo montažo, npr. iz aluminija in z vijaki, da se preveri trpežnost in vzdržljivost vozička. Uporabnik je v vsakem ciklu povabljen k sodelovanju pri testiranju prototipa, saj je cilj zaznati nenamerne oblikovalske pomanjkljivosti že na samem začetku, še preden se dokončno določijo premnoge oblikovne podrobnosti.

Združevanje dopolnjujočih se veščin delovnih terapevtov, oblikovalcev in inženirjev ima velik potencial pri oblikovanju uspešne asistenčne tehnologije za invalidne osebe. Platforma Open Style Lab je primer multidisciplinarnega oblikovanja po meri uporabnika pri ustvarjanju asistenčne tehnologije. Delovni terapevti, oblikovalci in inženirji (»sodelavci«) se združijo v ekipe, da bi ustvarili funkcionalno, a modno in nosljivo rešitev za invalidnega uporabnika, ki je soočen z izzivom oblačenja (»stranka« ali »uporabnik«), in z njim. Pri tem je pomembno, da ovirani uporabnik sam sproži projektni izziv. Oblikovanje po meri uporabnika je tako od samega začetka vpeto v proces ustvarjanja, v katerem sodelavci raziskujejo sposobnosti svojih strank, njihove dejavnosti in potrebe ter vsebinske dejavnike, ki bodo vplivali na uspeh njihove rešitve.

Na praktični ravni imajo sodelavci na voljo dovolj časa, da se spoznajo s strankami in bolje razumejo obseg in skrite podrobnosti izziva; v prvi vrsti tako, da spoznavajo uporabnika v kontekstu. Medtem ko lahko tradicionalni pogovor omogoča učinkovito izmenjavo idej in informacij med sodelavci in strankami, pa je opazovanje bistvenega pomena za temeljito razumevanje uporabnikovega življenjskega sloga in izkušenj ter pogosto prinaša nepričakovana, a pomembna spoznanja. Vsebinsko poizvedovanje je kombinacija tradicionalnega pogovora in opazovanja. Uporabljen je model »mojster-vajenec«, pri katerem sodelavci nastopajo kot »vajenci«, ki se učijo in opazujejo, kako se v danem trenutku njihove stranke lotevajo izzivov pri oblačenju. Pri tem je pomembno, da je strankina odgovornost, da pokaže, kako se sama spoprijema z izzivom oblačenja v kontekstu, ter pri tem utemelji vsak korak, kot da bi usposabljala udeležence, da bodo znali ponoviti njena dejanja. Vsebinsko poizvedovanje je izposojeno iz etnografije in se je že večkrat izkazalo kot koristna metoda za krepitev empatije do uporabnika in razumevanje njegovih potreb brez nepotrebnega zasliševanja. Upoštevanje uporabnikovega poznavanja lastnih potreb dodatno spodbuja njegovo posredovanje v procesu oblikovanja in pripravlja teren za še večjo participacijo pri oblikovanju v naslednjih fazah, npr. med uporabniškim testiranjem.

V tej zgodnji fazi opredeljevanja strankinega izziva je treba sodelavce spodbuditi, da vedno znova preverjajo svoje predpostavke, saj napačno razumevanje izziva nujno vodi k neustreznim rešitvam. Nekoč se je na primer na nas obrnil uporabnik s cerebralno paralizo, ki je pri delu nosil naglavno tipalo za uporabo tipkovnice, in povedal, da je ta rešitev utrudljiva. Oblikovalci in inženirji v njegovi ekipi so domnevali, da je njegova utrujenost omejena na vrat, in predlagali, naj namesto tipala uporablja napravo za vodenje računalnika z usmerjanjem pogleda, da mu ne bi bilo treba uporabljati vratu. Presenetljivo pa se je med testiranjem izkazalo, da je uporabnik utrujenost v vratu zaradi naglavnega tipala ocenil enako kot pri napravi za sledenje očesu. Po nadaljnjem pogovoru se je izkazalo, da je bila utrujenost zaradi naglavnega tipala dejansko lokalizirana na njegove oči, ki so morale nenehoma potovati gor in dol med tipkovnico in računalniškim zaslonom! Jasno prepoznavanje izvora simptomov, o katerih poroča stranka, je torej izjemno pomembno, odvisno pa je od učinkovitosti komunikacije med stranko in sodelavci.

V primerjavi z začetno fazo razumevanja in opredeljevanja strankinega izziva je vključevanje principov oblikovanja po meri uporabnika v naslednje faze oblikovanja in izdelave precej bolj negotovo. Kako na primer oblikovanje po meri uporabnika vpliva na delitev odgovornosti in pristojnosti za odločanje o oblikovanju med uporabnika in sodelavce? Pri izdelavi jakne s funkcijo uravnavanja temperature se je morda treba odločiti med samodejnim sistemom povratnih informacij in sistemom za ročno uravnavanje. Stranka si morda močno želi samodejni sistem povratnih informacij, inženir v skupini pa ima pri tem tehnične pomisleke glede izvedljivosti, medtem ko se delovni terapevt morda boji, da bi pri obeh sistemih prišlo do pregretja ali poškodb zaradi opeklin. Nesoglasja so vedno mogoča med ljudmi, ki so z različnih strokovnih področij in imajo različno stopnjo tolerance do tveganj ter drugačno odgovornost do stranke in njenih želja. Poleg tega imajo uporabniki z motnjami tako v telesnem kot duševnem razvoju pogosto dolgoletne skrbnike, ki v njihovem imenu sporočajo, kaj potrebujejo. Pri sprejemanju kontroverznih oblikovnih odločitev je tako pogosto velik izziv, kako določiti težo različnim mnenjem vseh vpletenih.

Eden od pristopov k reševanju tega problema je opolnomočiti sodelavce, da poučijo uporabnika o naboru možnih rešitev ter o prednostih in tveganjih, ki so povezani s posamezno možnostjo. Uspeh te metode je odvisen od sposobnosti sodelavcev, da celovito in jasno opišejo možnosti, ter od sposobnosti strank, da glede na dane informacije sprejmejo racionalno in čim bolj uporabno rešitev. Sodelavci morajo biti izjemno komunikativni in morajo obvladati veščine, kot so pojasnjevanje zapletene tematike v laičnem jeziku in risanje shem, ki omogočajo lažje razumevanje.3 Po drugi strani pa različne značajske poteze, npr. sposobnost samoopazovanja in pravilnega presojanja,4 vplivajo na strankino sposobnost sprejemanja odločitev, ki ji najbolj koristijo. Poleg tega raziskave kažejo, da so bolniki v bolnišnični oskrbi manj naklonjeni tveganjem kot takrat, ko morajo sami prevzeti odgovornost za svojo oskrbo.5 Dejansko mnoge stranke namenoma dovolijo strokovnjakom, da odločajo v njihovem imenu. Ena od raziskav je pokazala, da kar 69 % kroničnih bolnikov želi, da se o vprašanjih zdravljenja zanje odločajo njihovi zdravniki.6 Glede na te pomisleke bi bila verjetno najlažje izvedljiva in najbolj praktična rešitev nekakšen kompromis, ki bi sodelavcem omogočil, da predstavijo le najpomembnejše točke razhajanja in prepustijo stranki, da pristojnost odločanja razdeli med sodelavce in sebe.

Morda najbolj relevantno vprašanje, ki bi si ga morali zastaviti, pa je naslednje: ali oblikovanje po meri uporabnika prispeva k večji sprejemljivosti asistenčne tehnologije zato, ker ustvarja optimiziran rezultat z upoštevanjem uporabnikovega inputa, ali zato, ker z upoštevanjem uporabnikovega inputa daje uporabniku več odgovornosti in pristojnosti za končni izdelek? Odgovor je verjetno odvisen od stranke. Bolj ko je odgovor naklonjen slednjemu scenariju (torej temu, da sta ključni uporabnikova lastna odgovornost in pristojnost), manj pomembno je lahko vključevanje uporabnikovega prispevka v vse vidike procesa odločanja, vendar pa je po drugi strani toliko bolj pomembno, da ima možnost izbire, pri katerih vidikih želi biti vključen in kako.

V nekaterih primerih stranke niso sposobne izbrati. To velja zlasti za stranke z motnjami v duševnem razvoju, v imenu katerih bodo verjetno odločali njihovi dolgoletni skrbniki – starši, osebni asistent ali medicinska sestra. Tudi pri tem sta, tako za sodelavce kot za skrbnika, ključnega pomena komunikativnost in sposobnost racionalnega odločanja. Doslej je bilo že veliko napisanega o etičnosti nadomestnega odločanja, zlasti v kontekstu vnaprej izražene volje in nege umirajočih. A čeprav sega ta tema onkraj dometa tega članka, bi bilo vendarle treba upoštevati tudi alternativne modele odločanja, ki so bili upoštevani v teh kontekstih. Zlasti priljubljeni model nadomestnega odločanja, pri katerem skrbniki poskušajo sprejeti odločitev, ki bi jo po njihovem prepričanju stranka najverjetneje želela, se je izkazal kot pomanjkljiv. Napovedi v imenu oviranih oseb so se izkazale kot pravilne v zgolj 68 % primerov,7 pogovori in učno gradivo, pripravljeni s pomočjo skrbnikov, pa so bili le deloma uspešni pri doseganju večje natančnosti napovedi.8 Predlagana sta bila dva alternativna modela: (1) model največje koristi, ki vrednoti korist odločitev na podlagi skupnostnih norm, in (2) narativni pristop, pri katerem se odločitve sprejemajo na podlagi bolnikovih preteklih življenjskih odločitev.9 Ta dva modela bi lahko pomagala pri usmerjanju oblikovalskih odločitev v primerih, ko stranke niso sposobne sodelovati.

Oblikovalske odločitve pa so le del naloge; za iterativno testiranje in izpopolnjevanje rešitev skupaj s strankami sodelavci razvijajo hitre metode načrtovanja prototipov. Za uporabniško testiranje je treba določiti metriko uspešnosti, katere ključna determinanta je strankino osebno dojemanje kompetence. Pogosto je to dojemanje rezultat pogovorov s skrbnikom ali sodelavci o tem, kakšna so razumna pričakovanja glede uspešnosti. Tako dobljena metrika je koristna pri kvantitativnih meritvah, pri kvalitativnih pa postane problematična (npr. Likertova lestvica, ki meri strankino oceno lastne subjektivne izkušnje prototipa). Včasih je stranka prekomerno navdušena nad učinkovitostjo rešitve samo zato, da bi dvignila moralo ekipe, ali pa si nepredvidljivo premisli glede oblikovnih elementov, ki jih želi imeti. Zato so, če je le mogoče, običajno bolj zaželene kvantitativne meritve.

Dejavnika, ki ju je prav tako treba upoštevati pri uporabniškem testiranju z oviranimi osebami, sta izčrpanost in nepredvidljivo zdravstveno stanje stranke. Priporočljivo je, da sodelavci pri načrtovanju obsežnega preizkusa upoštevajo fizične omejitve in potrebe svoje stranke, ji omogočijo redne odmore ali celo prestavijo testiranje, če je treba. Med procesom oblikovanja lahko pride tudi do sprememb v fizičnem počutju in zdravju stranke, zato je, da bi za prototip dobili enak odčitek funkcionalnosti skozi določeno obdobje, morda treba prilagoditi tudi uporabniški test, da bo ustrezal spremenjenim sposobnostim stranke. Tako se je na primer med procesom oblikovanja nepričakovano in bliskovito poslabšalo zdravstveno stanje ene od naših strank z diagnozo amiotrofična lateralna skleroza (ALS), boleznijo, ki je hudo ohromila njeno roko in ramenske mišice. Njena ekipa sodelavcev je oblikovala pas, ki naj bi med hojo podpiral njene roke. Zaradi napredovanja bolezni je morala ekipa spremeniti strategijo testiranja, zato so namesto njenega subjektivnega dojemanja nelagodja v ramenu po običajnem sprehodu v parku merili nelagodje v ramenu pri hoji po njenem domu. Pomagali so si tudi z bolj objektivno metriko ramenske opore, ki so jo razvili z merjenjem zmanjšanja vrzeli v ramenskem sklepu pri različnih prototipih ročne opornice. Uporabniško testiranje v razvijanju asistenčne tehnologije mora torej znati prisluhniti uporabnikovemu zdravju in ustvarjalno krmariti med vedno novimi omejitvami.

V končni fazi lahko oblikovanje po meri uporabnika ponudi izjemno prilagojene rešitve, ki jih je treba razviti za obsežno komercializacijo ali distribucijo. Pot od oblikovanja za posameznikove potrebe do rešitve za množični trg ni dobro opredeljena in je zato polna kompromisov. Vzpon kulture »naredi sam« in produkcijski prostori oz. izdelovalnice bi lahko ponudili alternativne načine širitve teh rešitev. Če bi imeli navodila, bi lahko na primer ovirane osebe in njihovi negovalci obstoječe rešitve prilagodili svojim okoliščinam. Ena boljših spletnih platform, ki ponuja izmenjavo znanja in navodil, je spletna stran Instructables (www.instructables.com). Ta ima kanal za asistenčno tehnologijo, ki ponuja ilustrirane korake za izdelavo naprav, od klavirskega pedala, ki ga potisneš zgolj z rahlim pritiskom noge, do vibrirajočega senzorja za zaznavanje ovir. Poleg teh virov so tu še izdelovalnice ali »fab labs« (»fabrication laboratory«), ki svojim članom in širši javnosti omogočajo souporabo proizvodne opreme in orodja. Tipična oprema so 3D-tiskalniki, laserski rezalniki, spajkalne postaje in rezkalniki. Med izdelovalnicami lahko omenimo RogLab v Sloveniji in Artisans’ Asylum v ZDA. Dejansko so mnogi uporabniki zelo inovativni in zaradi borne izbire komercialno dostopnih možnosti več kot pripravljeni oblikovati lastne rešitve. Edina slaba stran rešitev »naredi sam« je, da običajno zahtevajo veliko časa in energije, oprema in izdelovalnice pa so po navadi uporabnikom težko dostopne, saj ravnanje s stroji zahteva veliko moči in spretnosti.

Da bi se težavnosti ustvarjalne asistenčne tehnologije izognili že na samem začetku in znižali prag dostopa do izdelave »naredi sam«, bi lahko namesto tega uporabili komplete asistenčnih tehnologij. Ti vsebujejo standardiziran nabor elementov, ki se lahko sestavijo po različnih oblikovalskih tirnicah v več različnih naprav. Za ovirane uporabnike je montaža lahko zelo enostavna, z uporabo magnetov ali odprtinami za združevanje različnih komponent. Dober primer kompleta, čeprav ni bil oblikovan izrecno za uporabnike, je platforma za izdelovanje elektronskih prototipov LittleBits (http://littlebits.cc/). Vsak komplet vsebuje barvno kodirane magnetne komponente, ki gladko zdrsnejo na svoje mesto in ustvarjajo različne povezane naprave. V idealnih razmerah bi morali ti kompleti spodbuditi uporabnika, da bi ustvarjalno dodajal elemente, ki niso zajeti v kompletu, ter tako prispeval k večji oziroma prilagojeni funkcionalnosti končnega izdelka. Glede na to, da je trenutno na trgu zelo malo kompletov asistenčnih tehnologij, predstavljajo te nemajhen komercialni potencial.

Kljub temu da bo torej oblikovanje po meri uporabnika pri ustvarjanju asistenčne tehnologije še treba optimizirati, je v praksi že dokazalo potencial, da lahko ponudi odgovor na potrebe oviranih oseb, ki doslej niso bile izpolnjene. Multidisciplinarne ekipe lahko pomagajo pri združevanju uporabniku prilagojenih pristopov s tehničnimi veščinami, ki jih takšne pobude zahtevajo. In čeprav nimamo trdno določenih smernic za to, kateri član ekipe naj bi sprejemal oblikovne odločitve, je to, da uporabnikom omogočimo izbiro, kako želijo sodelovati pri odločanju in kako naj se to izvaja, ključnega pomena. Za konec pa še to: vzporedno z vedno močnejšo kulturo »naredi sam« se lahko uporabniku prilagojene oblikovne rešitve zlahka izmenjujejo in prilagajajo za širšo skupnost, s tem pa ponujajo vznemirljivo priložnost, ki ljudem vseh mogočih sposobnosti omogoča enakovreden dostop do tehnoloških dosežkov sedanjosti.

 

Viri

1. Phillips B, Zhao H. Predictors of assistive technology abandonment. Assistive technology. 1993; 5:36-45.

2. Johnston P, Currie LM, Drynan D. Getting it “right”: How collaborative relationships between people with disabilities and professionals can lead to the acquisition of needed assistive technology. Disability and rehabilitation: Assistive technology. 2014.

3. Epstein RM, Alper BS, Quill TE. Communicating evidence for participatory decision making. Jama. 2004.

4. Riquelme H. Do consumers know what they want? Journal of consumer marketing. 2001

5. Fraenkel L, Peters E. Patient responsibility for medical decision making and risky treatment options. Arthritis Care & Research. 2009.

6. Arora NK, McHorney CA. Patient preferences for medical decision making: Who really wants to participate? Medical care. 2000.

7. Shalowitz DI, Garrett-Mayer E. The accuracy of surrogate decision makers: A systematic review. Archives of internal medicine. 2006.

8. Ditto PH, Danks JH, Smucker WD. Advance directives as acts of communication: A randomized controlled trial. Archives of internal medicine. 2001.

9. Torke AM, Alexander GC, Lantos J. Substituted judgment: The limitations of autonomy in surrogate decision making. Journal of general internal medicine. 2008.